根据上海卫健委最新发布的消息，昨天（4月10日），上海新增本土新冠确诊病例914例和无症状感染者25173例，这一轮疫情感染者累计已经超过20万。

而上海居民最长的已经被封控在家超过1个月，最短的也超过了10天。

光从数字还不能真的体会最近上海人有多难。

举个例子吧，一位朋友食物不够，另一位热心朋友刚好住在附近，连夜准备了一点吃的，前天一早闪送到她小区门口，2公里多的距离大概用了20几分钟。可是，从小区门口到家门口最后这100米，她竟然足足等了25个小时。因为她不能出门，也没有人帮她拿进去。要知道前天阳光灿烂，暴晒一整天食物不变质简直是奇迹。

疫情和封控，对很多家庭都是挑战，上海2500万常住人口，按照1%的比例计算，可能有25万自闭症人士，对于他们的家庭，这种挑战尤其艰难。复旦中文系教授严锋，在4月2日自闭症日当天提出过自闭症孩子的隔离问题，还是基于推测，他可能不知道的是，真实的场景在那之前已经发生了。

特教老师：我的两个学生都在方舱打了镇静剂

3月末的一天，上海一处方舱医院外面，排队进入的人群里，有人不停大喊着“我要回家、我要回家。”他是21岁的自闭症孩子小唐（化名），几个小时前，刚被检测出是无症状感染者。

小唐到处跑，根本停不下来，妈妈赶紧打电话给特教老师求助，特教老师和方舱医院的医生通了电话，告诉他们小唐的特殊情况，让他们安排在最里面的角落，不要让孩子受太多干扰，小唐的情绪才稍微稳定下来。


方舱也分大致的男区女区，有的人会用黄色垃圾袋或者床单做一下遮挡

小唐属于高功能自闭症，有一定的语言表达能力，他有严重的恋物行为，尤其是依赖自己的被子。因为事发突然，小唐父母根本来不及准备。

方舱医院都是一个一个小隔间，没有熟悉的被子，再加上环境改变，当天晚上小唐一直大喊大叫，吵得周围人无法入睡。小唐父母联系到特教老师，看她有什么办法能让孩子安静下来，特教老师向上海市精卫中心报告此事后，他们建议只能用药。

小唐父母也要求用药稳住情绪，当时浦西精卫中心还没有封控，他们派人连夜赶去买了药，开了三天的量针剂和口服镇静药。29号凌晨1点钟，第一针镇静剂注射进小唐的身体，才总算安静睡着了。

第二天小唐醒了，妈妈告诉医生孩子是特殊需要人群，拜托志愿者把被子拿了过来。晚上，小唐还会闹着要回家，小唐爸妈一直强调一家人都住这里，这里就是暂时的家，他的情绪慢慢稳定了下来。

另一位学生、8岁的自闭症男孩酷酷（化名）也被检出是无症状感染者，检测结果为阴性的妈妈作为陪护人员，一起住进了方舱医院。


一位孩子在方舱上网课

酷酷的症状要严重一些，没有太多语言，不太会表达，要什么东西只会说“拿、拿”。入住当晚一直哭个不停，也打了一次镇静剂，之后几天，精卫中心的医生给开了助眠药物，才能睡安稳。

比较麻烦的是酷酷本身有鼻炎，再加上对消毒剂过敏，喷嚏一直打个不停，难受得饭也吃不下，急躁起来又哭个不停。妈妈本身就有抑郁症，也着急地吃不好睡不着，问特教老师该怎么办。

特教老师在电话里安慰她，现在不要想别的，想办法稳定孩子的情绪。酷酷喜欢吃薯片，妈妈来之前买了一些，但很快就吃完了，特教老师建议去找方舱的志愿者，让他们帮忙买了很多薯片，孩子每次吃完薯片才能安静下来。

孩子的问题解决了，妈妈又在担心，之前花了那么多钱带孩子干预，现在一切要倒退回之前吗？还有给孩子吃那么多助眠药物，会不会影响他以后的发育呢？

特教老师说，小唐因为本身有一定的理解能力，所以很快能渡过。最难的就是酷酷这些小龄的孩子，他们理解不了。方舱医院里，孩子们可以小范围的活动，小唐也会时不时关心酷酷，特教老师问他小弟弟的情况怎么样，小唐回答，小弟弟每天都在睡觉。酷酷妈妈此刻也觉得，只要孩子不哭不闹，不要吵到别人，就够了。


孩子们在方舱玩起了游戏

重度自闭症家长写公开信求助，居委回应2天内解决

昨天上午，上海一位重度自闭症男孩灏灏的妈妈发出一封公开信求助，希望她所居住小区存在的感染风险能够得到重视。

她提到的风险主要有两个：

小区有阳性病例，阳性楼层的垃圾已经连续6天没人清理；

志愿者在缺乏二级防护服的情况下传递团购食品，有感染风险，但如果足不出户，就要忍受饥饿，“尤其对于我儿子来说，躁狂发作的最严重记录是拍碎了家里的窗户，满屋子溅血，人无法靠近”。

灏灏今年21岁，持有一级残疾证，患有原发性癫痫，重度自闭症，并伴随精神障碍。长期需要服用药物来维持他的精神稳定和控制癫痫发作。

根据灏灏妈妈公众号上发布的文章，灏灏出生于2001年11月，“灏妈只做了四个月的无忧母亲，就陷入了长达近10年的与痛苦和绝望的搏斗之中”。2002年3月，灏灏4个月大时癫痫发作，“一个深夜，灏妈被一阵咕噜声惊醒，打开灯，赫然发现孩子双手上提，眼睛上翻，后来知道其医学名称为‘强直性抽搐’，而咕噜声大概就是喉咙痉挛发出的声音吧。惊恐之下，完全凭条件反射，拿起包，抱起孩子直奔医院……”

灏灏后来服用了5年半的抗癫痫药物德巴金，妈妈知道服药的负面影响，但医生说，如果不加以控制，癫痫发作造成的影响更大。

癫痫之后，灏灏又迎来更顽固的难题---自闭症。

灏灏1岁左右的时候，和人有很好的情绪交流，“你逗他，会对着你笑”。可是，2岁开始，对人完全没反应，眼睛空洞无物。2岁半时开始训练，反应都是被动的，教了一年的东西，只要一个星期不教，就会忘记。这样“教了忘，忘了教”的过程长达4年，直到6岁多时，停止服用德巴金约半年后，有一天灏妈去晾衣服，走过灏灏身边，他抬头看了妈妈一下，眼中闪过一丝亮光，“那一天，妈妈知道无边的黑暗已经过去，守得云开日，灏有了意识，而灏妈的生活也有了第一丝亮光”。

有的自闭症孩子会伴有共患病，灏灏十几岁时躁狂发作，“如果监护人不能快速控制他的肢体，他就会如一头野兽一般，狂叫不止，猛拍自己的头，并且还有其他自伤行为”。这种发作，通常延续20-30分钟。他们在精神卫生中心开了最大剂量的抗躁狂药物，都无法控制灏灏的发作。而且，医生担心长期大量服用药物，会引起他的癫痫发作，他们停用了抗躁狂药物。

最近两年，在保姆的照顾下，灏灏情绪越来越平稳了，躁狂发生的频率和程度都在大幅度下降，自理能力也在提高。而且妈妈和保姆常常带灏灏出去，“每次出去，保姆一定会买一样好吃的，或者好喝的给灏灏。于是灏灏对于出门总是充满期待”。

疫情的到来，这样的平衡被打破了。

面对小区里存在着风险，灏灏妈妈发出公开信求助。“我儿子由于以上疾病，不能接种疫苗，属于容易感染的高危人群，同时由于自闭症对环境的刻板，一旦感染阳性，被隔离，对他就是致命的打击。武汉疫情期间，曾有自闭症少年因隔离无人看护致死的惨事发生，我不希望任何不幸降临在我孩子身上”。

最新的消息是，居委已经完成了垃圾清理和消毒工作。

妈妈在医院抗疫，爸爸独自带娃已被封在家中1个多月

灏灏是重度自闭症，遇到的情况也相对特殊，症状没有那么严重的7岁男孩小海（化名）在疫情中的生活可能会更有代表性。

小海爸爸说，“普通家庭存在的困难，心智障碍者家庭、其他残障人士家庭都会存在。他们可能因为这些障碍的存在有更多的困难”。比如买菜难，“他们可能要花费更多精力来照料，就有可能没有更多时间抢菜”。

小海和他爸爸已经被封一个多月了，从3月7日成为“次密接”开始，“这一个多月就一天都没有出过小区”。3月27日，身为医生的妈妈被征召，拖着行李箱就去了医院，此后就一直留在医院帮忙，直至前两天成为密接被隔离。而爸爸一个人一边居家办公，一边照料小海，“照料难度增加很多”，以前去学校上课，对家长来说是个很好的喘息机会，但现在这个机会没了，而且“外卖断了，需要自己在家做饭，家务劳动时间也延长了”。

最大的压力来自上网课。小海是中高功能自闭症，目前在普校上一年级，在学校时，“比较守规矩，问题行为比较少”，一个原因也可能是爸爸妈妈和老师把基本情况都说清楚了，老师给他的压力比较小。可是一上网课，情绪控制就出现问题了。

一方面是上网课没有结构化，看20分钟电视上的大课，本校老师可能有加课，又手忙脚乱打开iPad，上钉钉或者晓黑板看直播，容易乱，“对他来说还是蛮有挑战的。”

另一方面容易开小差，“可能是家里干扰物也多”，小海喜欢画画，上课就一直瞟画画的工具，做起作业来就很慢，“比如一页口算几十道题目，一般孩子可能5分钟就做完了，他最长的一次做到40分钟，然后一催的话，他情绪就来了”。

有的时候，是爸爸觉得小海太累了，想给他减压，说“你先休息一会儿、吃点东西”，结果“他说我一定要先做好，好了，又杠上了”。

另外，有些刻板的思维和行为，要想改变的时候，也容易出情绪问题。比如算数，“在学校里学30+40、30+17，直接十位加十位，个位加个位，就完了，现在要做35+47，老师教的方法是30+40,5+7，然后再合起来，跟以前的方法稍微有点不一样，他就会很难受，陷入刻板的思维，这时候也容易出问题。”

一旦情绪爆发，小海“又哭又闹，比普通的小孩厉害得多”。

不过，小海爸爸认为难度最大的，可能还是复旦大学严锋提出来的隔离问题，“绝大多数的自闭症患者不能自理，在集体或单独生活中，不仅不能保证自身的安全，还会给周围的环境和人带来影响。”

严锋提出了方舱医院不是一个好选项，小海爸爸也认同，“方舱那种陌生环境我觉得是很难的，新环境下，特别是这种乱糟糟的环境，容易出现情绪问题。”

文/王吉陆 韩眉沙

图/ zhuyi