本文来自微信公众号：端端酱（ID：DuanduanReport），作者：端端酱，原文标题：《结核病日谈谈钱丨我们该如何为结核病患者减负？》，头图来自：视觉中国
3·24日是一年一度的“世界防治结核病日”，这一天是为了纪念德国著名科学家罗伯特.科赫发现结核病的致病元凶结核杆菌而设立的。关注每一种传染病，这在COVID-19大流行的背景下尤其重要。
作为最古老的传染病，世界各国一直在与结核病斗争。多年来，诊断、药品、技术都在更新，但它仍是仅次于新冠的第二大传染性杀手，超过艾滋病。每天全球有4100多人死于结核病，并有近2.8万人感染这种可预防且可治愈的疾病。
自2000年以来，全球防治结核病的努力已经挽救了约6600万人的生命。然而，COVID-19大流行使多年来在终止结核病方面取得的进展出现了倒退——2020年，结核病死亡人数十多年来第一次出现了增加。
结核病感染主要发生在欠发达国家和地区，患者多为低收入人群，人们常常认为这是种与贫困有关的陈年旧病，在富裕国家很少看到。但在中国，结核病仍然普遍存在，2020年我国新发肺结核人数为84.2万，仅次于印度居全球第二位。
结核病的医疗负担大家谈过很多次，我也写过多篇文章，但学界和业界对于结核病的经济负担特别是医疗费用之外的支出却不多。2022年世界防治结核病日的主题是“为终止结核病投资，拯救生命”。
现在，是时候好好谈谈结核病人的经济负担问题了。
一、结核病人的经济负担有多重？
“我得了耐多药肺结核，现在每个月药费都2000多，看病钱都是问亲戚邻居借的，现在去亲戚家里都借不到钱了，家里没有钱给我治疗了……”
2017年3月，罹患耐多药肺结核的安徽砀山患者小徐在网上发出“生命求助”，引起网民关注。
类似小徐这样的病人并不少见。美国杜克大学医学院人口健康科学系 Mary & James Semans 医学与全球健康讲席教授汤胜蓝博士从2000年开始就进行结核病研究，在基层走访多年，对结核病人的贫困处境特别是耐多药病人感触颇深。“结核病病人在我们身边是看不到，大家就以为不存在了。事实上95%以上的患者都是很穷的人。”
汤胜蓝教授介绍，联合国可持续发展目标(SDG) 要求，到2030年，结核病死亡人数相比2015年下降90%、结核病发病率下降80%、结核患者家庭发生灾难性支出的比例降至0%（灾难性医疗支出，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时，就认为这个家庭产生了灾难性的医疗支出）。
而目前，这三个目标的进展都非常不尽人意。截至2019年，全球仍有49%的结核病患者面临着灾难性费用支出，虽与之前相比有所进步，但距离我们设置的0%的目标仍差距巨大。在中国，结核病导致的医疗卫生家庭灾难性支出者占总患病人口的19.72%。
根据2010年全国结核病流行病学的抽样调查显示：82.8%的肺结核患者家庭人均收入低于当地居民平均收入水平。受新冠肺炎疫情影响，患者发现率下降、治疗被迫中断等问题又给终止结核的目标蒙上更深的阴影。
中山大学公共卫生学院陈丽金等人曾对广东省内75名耐多药结核病患者进行调查，发现医疗保险及财政补偿后，每位病人的总经济负担仍高达5.96万元，灾难性支出发生率超过70%，这还是在东部发达省份。
相比普通结核，现有的耐药结核疗程漫长而复杂，且价格昂贵，不少患者因为经济负担太重不得不中断治疗，造成疾病缠绵。央视曾报道过一名耐多药结核的患者，从出现症状到治疗的两三年间花费了20多万元，期间因不规范治疗走了不少弯路。
帮结核病人减负至关重要，一旦病人因为经济问题不能够完全治疗的话，不仅会给病人带来沉重的负担，还可能持续将疾病传播给周围人。
二、是什么导致了结核病人的高负担？
结核病人的高负担是我国传染病负担的缩影。
结核病是一种慢性疾病，疗程长，患者服药依从性差。治疗疗程中，普通结核病为 6～8 个月，耐多药结核病为 18～24 个月，广泛耐药需 36 个月。耐多药结核病可选择的治疗药物少且价格昂贵，疗程费用是普通结核病的几十倍，沉重的医疗负担限制了药物的可负担性及服药依从性，使治愈率较低的耐多药结核病的防治形势变得更加严峻。
谈到结核病人的高负担，武汉大学全球健康研究中心主任毛宗福从宏观、中观、微观三个方面分析了造成我国结核病患者负担高的成因。从宏观上说，主要包括四个方面原因：
一是国家发展水平，从世界范围内看，结核病高负担国家主要集中在人口基数大的发展中国家；
二是分级财税制度导致的经费投入不平衡不充分突出，同时存在绝对性和结构性缺口；
三是医疗卫生服务体系三级网相互割裂甚至相互竞争，对医疗服务起了反向激励；
四是缺乏有效疫苗以及创新研发动力不足。
这不难理解。从全球来看，结核病感染主要发生在欠发达国家和地区，而在研发能力强的发达国家却很少。因此，发达国家投资研发结核新药的意愿较弱，多年来结核病特别是耐药结核新药产出极少。而从投入上看，全球投入到结核病的研发资金只有艾滋病的一半。
从中观上而言，毛宗福认为，地方财政在投入额度和资金使用方向上没有固定模式，具有一定随意性，这就会导致对结核病的投入配置优化度不够、效率不高。此外，基本医疗保险覆盖范围不足、大病医疗保险和医疗救助政策向结核病倾斜不对等也加重了患者的疾病负担。
而微观方面，患者自身年龄、用药情况、职业和家庭经济状况、是否能及时就诊、依从性、是否患有并发症等也会影响患者疾病的负担。
近年来，由于我国医保制度的改革，结核病的负担得到了较大改善。作为全国人大代表，毛宗福在2021年两会上提案统筹多项举措实现耐多药结核“零负担”。他也介绍，目前国家对中西部结核病重点地区进行重点转移支付、扩大医保目录范围、通过药品谈判和集中带量采购等政策都进一步减轻了患者负担。
国家投入也逐年增加。从2001年起，中央财政设立结核病防治专项经费，投入额度从每年的4000万逐步增长到2012年的近6亿，地方财政也逐步把结核病防治工作经费纳入地方财政预算，同时合理统筹使用结核病防治国际项目的各项经费，取得了一定的成效。
国家层面外，不少地方也探索出了各具特色的结核病防治路径。毛宗福介绍，宁夏要求各市县按照人均不低于1.5元的标准，将结核病防治经费纳入地方财政预算，此外，部分地区民政部门还会提供交通和误餐费补助，弥补患者因就医产生的费用缺口。
与宁夏不同，浙江则是由省财政出资，将结核病纳入城乡居民门诊规定病种范围，这也是浙江省2019年省政府“十件民生实事”之一。
在江苏省，2020年投入耐多药结核防治专项经费4000万元，其中2000万是补贴药品，财政先后采购利奈唑胺、莫西沙星、左氧氟沙星、环丝氨酸、氯法齐明、丙硫异烟胺及贝达喹啉等二线药物，免费提供患者；将部分高值特药纳入“双通道”管理，单行支付，提高患者院外用药可及性。
此外，河南省安阳市是中部地区，出台了《关于规范完善重特大疾病医疗保障门诊特定药品使用的通知》，将贝达喹啉、德拉马尼确定为特定药品，提高了报销标准。
但减负担不等于零负担，多位专家均表示，针对结核病患者尤其是耐药结核病患者经济负担重的问题，我国医保政策、社会保障政策仍有尚需完善之处，结核病防控仍面临不小的挑战。
汤胜蓝认为，虽然我国基本医疗覆盖非常高，但目前相关政策对结核病患者诊疗保障还有许多不足的地方。
具体而言：
一是医保与医疗政策不协调，住院患者较高的起付线和结核病患者需住院治疗间存在悖论。汤胜蓝介绍，现在住院患者起付线在600-800元，地市、省一级医院则更高一些。“设置起付线是为了防止不该住院的人住院，控制医疗费用，但结核病是传染病，疾控又鼓励结核病人住院治疗，那么这在政策上是不协调的。”汤胜蓝说。
二是结核病社会保障仍不健全。汤胜蓝介绍，目前对耐多药、广泛耐多药患者除医疗救助外，没有很好的社会保障制度，不少家庭贫困的患者即使享受到免费诊疗，但一些由此引发交通费、住宿费等其他费用对他们来讲仍是沉重的负担，对于这样的患者，仅仅减免医疗费用是远远不够的，还应该要一些社会保障机制，这样才能保证他们完成全疗程治疗。
2019年6月13日，国家卫生健康委、财政部、国家医保局等8部门共同印发《遏制结核病行动计划（2019-2022年）》，提出到2022年，全国肺结核发病率从2018年的59.3/10万降至55/10万，死亡率维持在3/10万以下。行动计划要求相关省份签订目标责任书，原则上提出经费保障，但具体投入金额及医保比例有待各地落实。
南京医科大学卫生政策研究中心主任陈家应认为，目前我国实施的“三位一体”结核病防治模式（以定点医院为主体实行结核病“防、治、管”一体）主要由结核病定点医院负责结核病的诊断、治疗和管理，而当前以医疗收入为主的医院经济补偿模式，在客观上会影响到他们主动预防疾病的积极性。
因此，我们需要在结核病的治疗与防控中，发挥多方面的作用，尤其是医保在激励医院主动开展预防工作的积极性方面发挥作用。
陈家应介绍了比尔及梅琳达·盖茨基金会与国家医保局合作的关于通过医保支付来促进结核病防控的项目。他表示，该项目希望通过改革医保支付方式规范医疗服务行为，激励医疗机构强化患者健康管理，减轻患者负担。
三、推动多渠道筹资，提升结核病患者社会保障水平
提升结核病患者的社会保障水平，离不开持续的筹资。
在我国，结核病防治的经费存在很大缺口，需要政府持续投入。按照2011年世界卫生组织报告的一些国家用于结核病防治的人均到位的资金投入看：中国为0.21美元，与越南持平；远远低于南非（8.8美元）和俄罗斯（8.6美元），也低于埃塞俄比亚（0.48美元）和巴西（0.41美元）。我国肺结核患者人均防治经费投入水平不仅远远落后于发达国家，也落后于部分发展中国家。
汤胜蓝认为，目前我国在公立医院改革方面还没有很好做全面的的研究。从2009年医改以来，中国公立医院内部医生报酬支付机制没有根本性的改变，还是把每个科室的服务量、服务收入和医生护士收入挂钩。
如果这种激励机制不改变，患者的经济负担就很难减轻。因此必须要改进这些政策，规范医疗机构诊疗行为。此外，汤胜蓝还建议，针对像结核病这样的传染病，希望医保也考虑一些特殊政策，比如取消耐多药结核病住院起付线及进一步降低或取消患者自付部分。
面对结核病患者经济负担高难题，汤胜蓝建议要进一步推动多渠道筹资，以患者实际需求为中心，提升对患者的社会保障水平。精准扶贫项目中，对于丧失劳动力，因病致贫患者，利用财政及慈善资金予以及时救助；对于耐多药/广泛耐药患者，在了解患者实际困难的基础上，制定个体化的补助方案。
毛宗福认为，不管是从社会还是从个人来讲，影响结核病负担的关键环节：
一是如何降低贫困人口的经济负担，使其能够治得起病；
二是实施规范有质量的治疗，从而改变目前我国结核病“三低一高”的现状，这是减负增效的关键环节。
对此，毛宗福提出以下几点建议：
一是倡导全民参与，形成社会共识，预防是最经济的手段。在社会形成共识基础上，要多方联动形成社会合力，争取“三早”，由被动变为主动，让患者及时获得高质量规范治疗，努力缩短疾病治愈周期，提高治愈率；
二是要继续加大结核病综合防治财政投入和科研投入，完善综合防治指南规范标准，加强医保基金和临床质量监督，从而提高诊疗质量；
三是建立适合结核病综合防治的卫生健康服务体系，充分利用互联网+技术网络，由地市结核病定点医院牵头，市县疾控专业部门参与，组建上下联动，基层社区参加的“专病医共体”，按人头和防治绩效付费；
四是以医保基金统筹区为基本单元，整合多方资金，完善多层次衔接和全方位关爱保障体系；
五是破除“一刀切”政策，完善医疗、医保和医药政策。
六是创新国家药品集采模式，降低抗结核药物价格。
愿结核病人早日零负担，中国早日终结结核病！
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