这个10岁男孩名叫David Soo,来自新加坡,看样子他跟正常男孩无异,但其实他患有一种罕见的先天遗传性疾病,最让人苦恼的一个症状是——永远吃不饱......

David患有的这种病叫普拉德-威利综合征,俗称小胖威利症,病因是来自父亲的第15号染色体的基因缺陷,目前无法治愈,全球1.5万-3万人中就有一位小胖威利症患者。



患有这种病的新生儿,有肌肉无力、喂养困难和发育迟缓的症状;从2岁左右开始,患儿开始无节制饮食,导致体重增加和肥胖,以及各种因过度肥胖造成的疾病;此外,患者还有一定程度的智力障碍,前额窄,手脚小,身高矮,皮肤苍白,头发颜色淡,大部分患者无法生育。



很不幸,David就是小胖威利症的患者之一,处于儿童期的他正面临“无节制饮食”的问题,简单来说,David无论吃掉多少东西,大脑还是会一直告诉他“没吃饱”。

奶奶Linda负责照顾David的饮食,时时刻刻监督他,因为必须有人监控他吃了什么、吃了多少。



一方面,David可能会暴饮暴食,拼命吃直到把自己撑死,必须有人帮他控制食欲,防止他“把自己吃死”,这是小胖威利症最主要的危险之一。

另一方面,有很多医学案例记录小胖威利症患者摄食过量,出现严重腹胀、胃排空异常的症状,甚至有胃组织坏死、肠道穿孔或破裂等危险状况,或者由于肥胖引起一系列并发症。

而且如果没人监督,患者有可能因为饿急了吃下有害的食物,比如变质的食物,也可能出现其他不良行为,比如偷吃的、囤积食物成瘾、偷钱买食物等等。



因为这些可能发生的情况,David的日常生活很辛苦,家长也必须想办法帮他控制食欲和体重,比如妈妈会把厨房的门锁上,让他不能一直去拿吃的。



家长还帮他制定了一个非常详细的饮食计划表,合理安排膳食,什么时候吃饭,什么时间吃零食,规划得明明白白。

奶奶会给David做饭,按照规划好的量给他准备食物,



看着他吃下去,防止他吃太多。



规律饮食对David非常重要,他必须肯定地知道,规定吃饭的时间就一定能吃到饭,让自己有安全感,比如下午3点吃零食,家长无论在干什么,都必须停下手头的事情给他准备零食。



除此之外,David还需要定期参加运动,控制体重,防止长太胖。



小胖威利症目前还无法治愈,只能通过心理治疗和药物,改善一部分症状。不幸中的万幸是,只要把体重控制好,David的预期寿命和生活质量跟正常人没啥区别。

但家长很担心他以后的生活,对于特殊需求群体来说,很多人都会在服务业找工作,比如餐饮业,David就不能找这种工作,毕竟食物对他的诱惑太大了。



在接下来的人生中,“吃不饱”的感觉会跟着David一生,他必须时时刻刻克制食欲,父母很难陪他一辈子,将来他得学会自我控制。

最好的办法是找人跟他同住,或者让护理人员监督他控制饮食,不过目前新加坡没有这类专业护理人员,家长担心将来他无法独自在新加坡生活。



David的一生注定不容易,但愿以后能有专业人士来帮助他,也希望随着医学的进步,找到预防和治好小胖威利症的方法......