央广网北京8月27日消息(总台央广记者周益帆)这是一个3565位捐助人、1366位转发者,和一位重症肌无力患者的故事。在新疆和田生活的女孩苗彦彦,2004年身体出现不适,经几次就医,确诊重症肌无力。2019年,彦彦的病情加重,朋友为她发起水滴筹,筹款十二万六千四百八十二元,让她度过了危急时刻。

  尽管这几年,她一直辗转各地求医,但心里仍然惦记着为她捐款的好心人,今年8月9日,彦彦在水滴筹发起了退还捐款的申请,退款的钱是她自己在朋友圈销售新疆特产一笔一笔攒出来的。彦彦说,爱是一种能量。

  疾病导致了声带闭合困难,苗彦彦说话都非常艰难,与人交流只能靠打字。她28岁了,是一位秀气、瘦弱但看起来很坚定的女孩。初次见面,很难想象,疾病已困扰了她将近十六年。

  2005年,苗彦彦的父亲苗书新从河南老家前往新疆生产建设兵团第十四师224团工作。人生地不熟,孩子和家人暂时都留在了老家。这一年,上初中的苗彦彦突然觉得有些鼻塞,喝水容易呛到,小姑带着她去了县里的医院。“2005年上初中的时候得的病,嗓音鼻音重、喝水有点呛,当时她小姑带她去县里医院看的,诊断是慢性咽炎,但是治疗一段时间也没什么效果。2006年,她小姑带她去新疆,当时条件有限,也没有看了。时隔一年以后,又回到老家河南,那时候她表达基本正常,有点鼻音,眼睛稍微有点重影。2006年、2007年也去检查了,也没确诊是重症肌无力,那时候还都不知道这个病。”

  病情一直未能确诊。后来,在北京的一家医院,苗彦彦被确诊为重症肌无力,那一年,她16岁。医生给出了以激素疗法为主的方案。“2009年还是2008年那时候,因为她这个症状一直没有缓解,北京医疗条件高,就去北京了。医生给她采用激素冲击疗法,中医艾灸结合,征求她意见的时候,她不愿意做激素冲击,副作用大,就拒绝了,当时也不知道能发展到哪种程度。”

  高二时,苗彦彦病情加重无奈休学。她一直辗转于各地求医,进过几次ICU,都坚强地挺了过来。2019年,在江西南昌短暂停留期间,苗彦彦突然病情加重。苗书新说:“到南昌之后,她住青旅,当时老板也不知道她有这个病,后来她也不出去,不点外卖。老板感觉情况异常,就去敲她的门,那时候她呼吸很微弱,说不出来话,半昏迷状态,老板打120,把她送进医院,在医院跑前跑后,想办法找到我的电话,那时候钱都花得差不多了,她这个病也比较急,老板知道这个情况,想方设法发起了水滴筹。”

  四五天的时间里,3565位捐助人、1366位转发者,一共筹款十二万六千四百八十二元,这让她度过了危急时刻。苗书新说:“当时我也不懂是咋回事,都是虚拟网络,我感觉没有多大希望,发起四五天以后,捐款十二万六千多,解了燃眉之急,这就是救命钱。彦彦清醒以后才知道,心里非常感激,说不上来的滋味。因为当时给她捐钱的有好些朋友,还有好些病友给她捐,像我们连队的,有好些职工都是以前给她捐过钱的,这一次又给她捐款,还有好些病友也需要花钱治病。她当时有感恩的心,想着以后一定要还回去。她跟我说过,我也同意她给人家退回去。”



  苗彦彦朋友圈

  自家的大枣、阿克苏的苹果、库尔勒的香梨……20多岁的苗彦彦在自己的朋友圈卖起了新疆特产,一笔一笔攒够了钱。苗书新说:“她的意思是想一下子还回去,不能拖很长时间。她自己开了一个网店,在朋友圈卖咱兵团的一些特产,我们家里红枣、大枣,还有一些葡萄干、哈密瓜、库尔勒香梨,最近还有卖一种沙棘产品。卖这些产品,努力赚钱,从2019年5月到现在,两年多一点。”



  苗彦彦与平台沟通退款(图片来自苗彦彦朋友圈)



  退款账单(图片来自苗彦彦朋友圈)

  今年8月9日,苗彦彦正式向平台申请全部退回爱心善款。这一天的凌晨,她写道:“谢谢,向自己所能想到的所有人与事在心中表达感谢。”苗书新说:“8月9日申请,通过平台发回善款,平台又通过它的渠道,5到7个工作日,陆陆续续返回到捐款人手里。有很多人感觉钱退回来得蹊跷,有的认为她病情发展了还是怎么了,打电话、通过微信问怎么回事,一般捐款捐出去以后,很少退还,都感到很奇怪,也非常感动。”

 

 捐款人收到退款(图片来自苗彦彦朋友圈)

  疾病仍然没有远离,苗彦彦仍在辗转治疗的路上坚强地行走,她想继续把网店做下去。苗书新说:“她只要不感冒、不反复,病情就稳定了。医生建议她三个月做一次复查、康复治疗。现在,她想创业,想通过卖农产品,新疆的一些土特产,帮助她的病友。”

  朋友圈最新的一条更新,是苗彦彦的沙棘产品收到了商标受理通知书。她想像沙棘一样——这是一种在沙漠和高寒山区的恶劣环境中也能够生长、开花、结果的植物。