本文来自微信公众号：果壳（ID：Guokr42），作者：雪竹，编辑：黎小球，头图来自：视觉中国
-“盲人能取得的最大成就是什么？”
-“连锁按摩店的老板。”
这是视障群体内部流传的一个笑话。饱含辛酸的自我调侃背后，是视障群体所面临的困境。
今年全国报名参加普通高考的人数破了纪录，达到1078万人；同样破纪录的还有申请使用盲文高考试卷的人数——11人。2014年之前，全盲学生还不能参加普通高考，成绩不好的学生读个专门为视障学生办的中专，然后做按摩师傅；成绩好的学生考进特定大学的针灸推拿专业，毕业后再去做按摩师傅。
2014年，第一份盲文试卷出现在普通高考考场，视障学生终于可以不被身体条件束缚，和普通学生一样选择心仪的学校与专业。但到今年为止，八年高考其实仅有49人申请了盲文试卷。
得之不易的机会，响应者却寥寥。果壳调查发现，不是视障者不懂得珍惜，而是珍惜机会的成本太大。原本视障者面前只有一条路，一条笔直的路；现在多了一条路，却是一条荆棘满布、不知通往何方的路。未知，意味着风险，也意味着更多的可能性。
从来如此便对吗？
小时候，张炜军和隔壁邻居家小孩玩摇骰子猜点数的游戏。邻居家小孩信誓旦旦，宣称自己有特异功能，无论摇多少次都能猜中点数。张炜军自然不信，可无论他怎么摇，对方次次都答对。
他把不解讲给妈妈听，妈妈揭穿了“特异功能”的本质：张炜军当时挑了一个透明的杯子来摇骰子。回想起来，张炜军觉得这是他第一次体会到自己和其他孩子不一样。
张炜军两岁多时被爸妈带到医院，查出眼睛有问题。青光眼导致眼压太高，两次手术失败造成的视网膜脱落和视神经萎缩，只给他留下一丁点光感。在武汉盲校念了八年，又在青岛盲校念了三年高中，他从不曾怀疑自己的未来——成为一名按摩师傅。从小周围的人就关心他的身体状况，叮嘱他不要伤到手：按摩师傅伤了手可还得了？
2013年5月，张炜军以第一名的成绩考上了长春大学特殊教育学院针灸推拿专业。在普通高考举行之前，张炜军已经拿到了大学的录取通知书。
只为视障人士举办的高考在每年4月份进行，由招收视障学生的四所高等学府——长春大学、北京联合大学、滨州医学院、南京特殊教育师范学院各自制定考试大纲，单独组织考试。这种模式被称为“单考单招”，能选择的专业极其有限。张炜军没有参加过普通高考，他也从来没有想过要参加普通高考，并在相当长的时间里认为视障人士不能参加普通高考是天经地义的事儿。张炜军说：“我没有哪怕一秒质疑过，从来如此便对吗？”
张炜军曾想象过许多次大学的样子——大学可能会很自由，想学什么就学什么；也可能和高中差不多，只不过课程难一些。可现实和他想象的完全不一样，大学里学的东西他一点都不感兴趣。长春大学是视障者能选择的最好的大学之一，如此现状很难不让他怀疑，最好的未来就是这样吗？
大学第一学期期末，张炜军在高烧一场后彻底失去了光感。和影视作品里描绘的眼前漆黑一片不同，他的眼前有时候是“幻光”（像幻觉一样假的光），有时候是一整片红。身体和现实的双重打击令他一蹶不振，第一学期就挂了科。
好在补考过了。浑浑噩噩地升入大二，一天，张炜军在去食堂吃饭的路上接到家里电话，问他要不要退学重读一年，参加普通高考。他这才知道，原来视障学生可以参加普通高考了。
2014年，就在张炜军参加高考后的第二年，46岁的按摩店店主李金生成为第一位使用盲文试卷参加普通高考的视障考生。为了参加这次高考，李金生同河南省、驻马店市以及确山县三级招办进行了多次交涉。
李金生据理力争的底气在于我国2008年修订的《残疾人保障法》，其中第五十四条规定：“国家举办的各类升学考试、职业资格考试和任职考试，有盲人参加的，应当为盲人提供盲文试卷、电子试卷或者由专门的工作人员予以协助。”以及2008年生效的联合国《残疾人权利公约》规定：基于残疾的歧视包括一切形式的歧视，涵括拒绝提供合理便利。
而当地教育部门拒绝的理由是没有盲文试卷。视障人群分为两类——低视力和全盲，低视力的学生考试时使用大字号试卷，全盲的学生则需要使用盲文试卷。
最终，通过不懈的争取，李金生在最后一天成功报名。在高考当天，据《中国教育报》报道：“李金生走进高考考场前，他的盲人朋友拉起‘热烈庆祝盲人李金生参加高考’的条幅，燃起鞭炮，敲锣打鼓。李金生胸口佩戴着大红花，红花下面是两张红纸条，分别写着他的名字和‘一人高考 万人同行’。”
我国约有1700万盲人，其中全盲者约700万。正如前面所说，自2014年到今年，总共只有49人申请使用盲文试卷。根据公开的报道，有人成绩理想，考上了中央民族大学、辽宁师范大学、武汉理工大学等；有人成绩不佳，比如李金生，他两门科目交了白卷，高考总成绩58分。
盲文试卷的制作流程颇为复杂，耗费的人力、物力、财力远高于普通试卷。于是有人质疑，视障者真有那么渴望参加普通高考吗？站出来争取权利、呼吁平等的视障者真的能代表整个视障群体吗？是不是一小部分人出于个人利益在“浪费国家资源”？
学业，没那么重要
对于视障群体，目前存在两种教育路径。一种是在隔离式的特殊教育学校学习，从盲校一路念上来，之后可以选择参加普通高考，也可以选择单考单招；一种是在普通学校随班就读，和普通学生一样参加高考，这就是所谓的“融合教育”。
根据国家教育部发布的数据，2019年义务教育阶段在校就读的特殊学生约有79万人，其中以融合的形式（包括随班就读、普通学校里的特教班）接受教育的特殊学生约有39万人，占比49.15%。而其中视力障碍的孩子并不算多，小学随班就读的人数为7547。
一项涉及北京473所普通中小学的调查显示，在校的特殊教育学生中智力障碍较多，其次是肢体障碍，听力、视力障碍的学生相对较少；而所有视力障碍的学生都是低视力，他们依靠放大镜、台灯、电子助视器学习，不需要学习盲文。
对于需要使用盲文的全盲学生来说，跨进普通学校的门槛不容易。目前，在全北京中小学随班就读的全盲孩子，有且只有一个。
但如果选择去盲校就读，入学并不存在门槛。孩子身处视障群体之中，也不会遭遇歧视和排挤。可以说，在盲校念书路会很顺，甚至有点太顺了。
各地盲校多采取寄宿封闭式管理，规模也都不大。张炜军小学和初中就读的武汉盲校算规模“庞大”，小学和初中部加起来一共一百多人。差不多所有他能接触到的人——学生、家长、老师，都认为学业没有那么重要。
不少家长把孩子送进盲校，只是想让他们学一门手艺将来能养活自己，对学业没报任何期望。至于老师，果壳接触到的业内人士都认为，当盲校老师是“良心活”，是道德在背后驱动老师教好每一堂课，而不是对成绩的追求。在这种环境下成长起来的视障学生，明确地知道自己的未来，明确地知道按摩是唯一的选项，那为什么要好好学习？
张炜军报考青岛盲校读高中时，就曾遭到质疑。青岛盲校的教学质量在国内首屈一指。张炜军初中毕业那年，武汉盲校正好在筹建高中部，学校老师和周围人动员他留下来，理由是去青岛念书最后也是报长春大学或者北京联合大学学习按摩，那在武汉念也一样。
张炜军记得，当时武汉盲校为高中部引进了一批资质优秀的老师。班主任给大家介绍一位新来的实习老师时，特别强调这位老师是上海同济大学毕业的。教室里没有惊叹声，没有掌声，没人作出任何反应。和其他同学一样，张炜军从来没听说过同济大学，还以为它是不入流的三本民办学校。回家一查，他才知道同济大学与武汉当地最知名的两所高校武汉大学、华中科技大学不分伯仲。这让张炜军意识到自己的眼界有多狭窄，也让他更加坚定地报考青岛盲校。
如果是普通学生，有到好学校就读的机会时往往会得到全力支持；然而对于视障生，老师和家长都认为去更好的学校念书有些多此一举。
一个重要的原因在于，单考单招的竞争激烈程度无法和千军万马过独木桥的普通高考相比。参加单考单招前，盲校老师也会让学生刷题，也会耳提面命强调考试的重要性。然而在张炜军看来，这多是“无用功”，因为考试题目很简单。据张炜军回忆，当年有一百多个考生参加长春大学的入学考试，录取了差不多三分之二，满分六百多分的卷子，最后几名录取的同学分数不到二百。作为国内顶尖的盲校，青岛盲校的学生考上四所单考单招院校的概率差不多是百分之百。
普通高考考生，做过的卷子等身高，参加高考是追梦、是改变命运、是勇攀高峰。然而当目标不在山顶，而是一伸手便能够到，似乎便没有攀登的必要。
陌生的世界
声波残障社会服务中心主任、先天双目失明的杨青风记得他七八岁的时候，一天晚上八点多了，爸爸兴高采烈地回到家，让妈妈去炒菜，说要喝酒。当时在农村这么晚还起火炒菜并不常见。爸爸把杨青风叫到身前，告诉他可以上学了。
此前，当往日和自己一起在田间地头撒欢儿的小伙伴一个一个走进学校，杨青风曾问过奶奶他能不能也去上学。奶奶说，他上不了学，因为他看不见。
在北京盲校念到中专，再到北京联合大学学习针灸按摩，大学期间杨青风曾到北京电台做客座主持。2006年大学毕业后，他便沿着这条路一直往前走。2010年起，杨青风担任中国之声“残疾人之友”节目的客座主持人，同年他创办了国内首条视障者互助热线——“视障热线”电话服务。
热线电话的问题集中在生活层面，比如手机怎么用、电脑怎么用、哪里能上学、哪里能学按摩……2014年，问题多了一项——怎样才能参加高考？2015年，问题又多了——在大学里怎么和同学相处？怎么和老师相处？
2017年，为了帮助视障学生更好地融入大学生活，杨青风发起了“金盲杖·预科班”项目。针对准大学生/准研究生的预科班，不是提前预习知识，不是提前了解教授们的研究领域，不是如何社交扩展人脉，视障学生在一周的时间里学习的是怎么使用盲杖出行、怎么使用电脑、怎么一个人去商场、怎么和普通人相处等等。
下肢残障者离不开轮椅或拐杖，听障者离不开助听器，可出人意料的是，许多视障者根本不知道怎么使用盲杖。在足够熟悉的环境下，例如家里、盲校，视障者不使用盲杖也能自如行动。但如果独自去到陌生的地方，盲杖是必不可少的辅具。不懂如何使用盲杖，说明视障者要么一直在熟悉的环境下生活，要么出门总有人同行照顾。
盲校封闭的环境、家长过度的保护，都导致视障者几乎没有接触社会的机会。在杨青峰发起的项目里，大部分学员在预科班上体验了好几个“人生第一次”——第一次一个人出门、第一次一个人过马路、第一次在饭店里点菜结账。在去年的预科班上，为了教学员过马路，导师特意准备了一个十字路口的模型，带着准大学生/准研究生边摸边学什么是斑马线、什么是车道、什么是停车线。
普通高中毕业生在憧憬大学生活的同时都会掺杂些许恐惧，对于视障学生来说，选择参加普通高考意味着把自己抛进一个完全陌生的世界，感受到再多的不安、疑虑、恐惧都理所应当。
虽然理论上说，目前视障学生可以选择参加普通高考或者单考单招，但两个选择严格来说不是并行的。4月份，参加完四所高校独立组织的考试，成绩过了分数线的视障学生会收到学校发来的确认函，学生确认后其状态会变成“拟录取”，学校会在普通高考录取前从各省提走档案。
也就是说，普通高考和单考单招视障学生只能二选一。在这种情况下，盲校老师大多对学生参加普通高考持保守态度。杨青风告诉果壳：“很多老师说不敢让学生报，不敢鼓励学生报，说万一以后他不行，我们不就把学生给害了吗？”
摆在视障学生面前的两条路，一条有明确而安稳的未来，是前人走过许多遍的路——学按摩、做按摩师傅、开自己的按摩店；一条是少有人走的路，需要咽下所有的不安、疑虑、恐惧，堵上未来挤高考的独木桥。
即便拼了命考取好成绩，报考的高校是否愿意录取还是未知数。即便高校同意录取，未来怎么办？无论是继续深造还是工作，视障者都将面临一系列的困难。杨青风说：“面临这么多问题，他能考吗？凡是敢考的，我跟你说都是英雄，都应该‘万古流芳’。”
盲校的另一面是普通学校。如果能从小接受融合教育，视障学生既能享受到高质量的教育，也不会到大学阶段才开始接触社会。在普通学校念书、和普通学生一同参加高考，或许他们就不用背负“成为按摩师傅”的宿命，但想去普通学校读书却没那么容易。
幸运儿
今年6月的某天，在北京东城区某居民小区，一场特殊的“聚会”正在进行。新鲜的水果、精美的糕点、刚沏好的茶水，满满摆了一桌。十几位家长围着桌子坐了一圈，桌旁纯黑色的拉布拉多摇着尾巴，安静乖顺。这场景看起来像是一场温馨的茶话会，但只是看起来。
“我家孩子是基因突变的Alstrom综合征，突变概率在百万分之一……”
“我家孩子是脑瘤，压迫视神经萎缩……”
“我家孩子是先天性视网膜脱落，我一直带他到处看病。孩子一岁半的时候，我放弃了求医。当时我去北京盲校参观，碰巧遇见盲协主席李庆忠。他听了我家孩子的情况，告诉我别再看了，现在该做的是教育孩子，再不教育就晚了……”
这场由“EYE加倍中国视障儿童教育发展项目”举办的活动，聚集了十位视障孩子的家长以及关注视障领域的公益人士。在场不少家长有被学校拒绝的经历，有被校长、教导主任围着劝退的经历。一位妈妈分享了自己的故事，北京的几家幼儿园一听说孩子的情况就摆手拒绝。孩子爸爸想帮忙，给家周围所有的幼儿园都打了电话，询问是否接收视障孩子。原本还能和园方聊几句，孩子爸爸打完电话后，这位妈妈连幼儿园的门都进不去了。
由于缺乏了解，许多教育从业者都认为，视障孩子到普通学校读书就是来添麻烦的。他们看都看不见，怎么教？但事实上，相较于一些其他类型的残障群体，视障孩子需要的支持相对小。“只要给视障的孩子提供一定的帮助，收益就会很大，可我们往往意识不到这一点。” 北京师范大学特殊教育学院副教授张悦歆说。
上文提到，北京有且只有一个全盲的孩子在普通学校接受义务教育。2016年，张悦歆在杨青风组织的一场公益活动上第一次见到了这个孩子——粤粤（化名）。
一直在特殊教育行业，又曾在北京盲校当过四年老师，张悦歆接触过许多视障孩子，但像粤粤这么活泼开朗、乐观外向的少之又少。当时粤粤上幼儿园大班，妈妈正在为小学发愁，她迫切希望孩子能享受到优质的教育资源。张悦歆一直希望做视障儿童融合教育方面的研究，于是双方一拍即合，以粤粤为个案研究的项目就此开启。
严格地说，这其实不能称之为“项目”，因为张悦歆带领的团队并没有申请到任何基金或资助，所有参与者都是用爱发电。
在即将升入小学的那个暑假，粤粤上了特殊的“幼小衔接班”，学员只有她一个人。来自北京盲校的老师教会了粤粤盲文读写、盲杖使用、定向行走等一系列技能。期间妈妈联系了好几所普通小学，公立的、私立的，它们全都拒绝接收粤粤。最后是在张悦歆的帮助下，通过北京市顺义区特教中心的推动，粤粤才得以进入顺义的一所小学学习。
但即便接收了粤粤，学校的校长和老师仍持反对态度。开学第一天进校仪式结束后，是新生班级与校领导合影留念的环节，之前拒绝接收粤粤入学的校长指着坐在第一排的她，问副校长:“这孩子怎么还是来了？”
开学第一个月，张悦歆的一名研究生就住在粤粤家里，每天和她一起去学校，帮助她融入新环境。定期的高强度支持一直持续到一年级结束，这名研究生也毕业了，之后陆陆续续有新的研究生去帮助粤粤，二年级两周去一次，三年级一个月左右去一次，再后来有问题再过去。粤粤第一学期的语文课本由妈妈制作，南京盲校的老师帮忙打印了盲文版的数学教材，后续的教材则由中国盲文图书馆帮忙制作。
有专业人士定期提供支持，有配套的学习材料及时跟上，对于视障的孩子来说这就够了。粤粤学习成绩优秀，特别是语文和英语，成了同学们的榜样。学校老师也逐渐摸索出了门道，知道该怎么教视障孩子。张悦歆的研究生受邀去学校给孩子们介绍可触摸绘本，受其启发，曾经拒绝接收粤粤的班主任老师自己动手给粤粤做了一个可触摸的学校地理位置图。有时候美术老师还会写一张小纸条让粤粤带回家，告诉家长下次画什么、需要准备什么材料。
张悦歆告诉果壳，这所学校此前从没接收过视障的孩子，不知道视障的孩子可以教：“大家都认为看不见怎么可能学习？后来慢慢了解发现，原来孩子这么聪明，有这么多潜力可以挖掘。只要改变一下教育教学的策略，调整一下教学的环境，视障的孩子完全能够跟得上。”
用不一样的翅膀“飞翔”
对于看得见的人，生活中很多信息都是通过视觉得来的。正是由于我们过于依赖眼睛，很容易误以为眼睛看到的就是全部，而眼睛看不到就失去了全世界。事实上，许多平时由眼睛进行的工作，可以用眼睛以外的器官及部位去完成。拿阅读来说，视障者可以通过手来“阅读”。盲文，也被称为点字，是靠触觉感知的文字，由横二纵三六个点组成，按一定规律排列。
东京工业大学人类未来研究中心主任伊藤亚莎（Asa Ito）在《不用眼睛，才会看见的世界》一书中提到：点字不是摸的，而是读的。点字并不是随机排列的，而是有一定规则，也就是所谓的“样式”（pattern）。为了让样式更容易被识别出来，点的高度、点之间的距离都经过特别的设计。
视障者触摸点字，和我们日常生活里所谓的触觉是不一样的。通过触觉识别一样东西，我们通常需要反复地触摸，需要较长时间来感受，才能准确地知晓其形状、质地等。而视障者触摸点字，只要了解到样式、和脑海中已有的样式对照、找到符合的样式，就能意识到这是什么字，然后进行阅读。这和普通人“眼睛看到一个字，认出这个字”的理解方式，是完全一样的。
所以视障者触摸点字，是在辨识字的意思。日本生理学研究所教授定藤规弘（Norihiro Sadato）研究发现，视障者阅读点字时，是由大脑中处理视觉信息的部分，即视觉皮层主导的。也就是说，大脑在用“负责看东西的区域” 处理点字信息。
阅读，并不是眼睛的特权，而只是“辨别固定样式以找出一连串符号的意义”这种认知模式的名称。只不过相较于用眼睛看，用手摸的“阅读”速度会相对慢一些，这也是普通高考使用盲文试卷会延长考试时间的原因。
伊藤亚莎认为：“无论使用鸟类的羽翼、昆虫的膜翅或者飞鱼的胸鳍，不都一样在‘飞翔’吗？”
还有一封信，张炜军通过人民网地方领导留言板写给了湖北省省长。11月中旬省残联打来电话，告诉张炜军信省政府已经收到，并将任务派到了省残联，他们已经和考试院沟通过，会努力想办法让张炜军顺利考试。11月底，考试院表示会提供盲文试卷。
长达三个月的拉锯战就此结束，张炜军终于为自己争取来了盲文试卷。经过笔试、面试，他如愿以偿，被北二外高级翻译学院录取。
在北二外的生活，张炜军花了些时间适应。以前无论是在盲校还是在长春大学的宿舍，舍友都是视障者，谁也看不见谁，大家的行为相对肆意。张炜军听歌听开心了，会“解放天性”“手舞足蹈”“想怎么跳就怎么跳”，他从来不认为随歌而舞有何不妥。但对于北二外宿舍的其他同学，张炜军突然毫无征兆地做出各种大幅度动作，绝非正常之举。他尽量提醒自己注意类似的习惯，但难免有兴致来了的时候，这被他称为“社死”时刻。
周围的同学从没接触过视障者。室友惊讶地发现他会叠被子，同学没想到他还会用智能手机和电脑。老师出于好心让同学把笔译的段落为他念一遍，这让张炜军有些愧疚，觉得浪费了其他同学的时间。
在一堂应用翻译课上，老师讲到医学翻译，当熟悉的术语再次出现，张炜军一时间有些恍惚。他忍不住想：会不会自己现在还在长春大学的校园里，在一节让人昏昏欲睡的专业课上，做了一个好长好长的梦，梦到自己毕业、工作、辞职、考研、读研，然后下一秒被老师点名的声音惊醒，起来回答听都听不懂的问题。
有朋友问他，觉得能考上研究生的最大原因是什么？他不假思索地回答：是运气。张炜军考研初试376分，那一年北二外英语笔译硕士的分数线正好是376，一分不多，一分不少。更幸运的是，他有一对支持他的父母。视障者能参加普通高考的消息，他是从父母那里得知的；为自己争取考研资格的过程中，是父亲一趟趟陪他去当地考试院据理力争。
没有参加过普通高考的遗憾，没法弥补。张炜军只希望若干年后，当变成老爷爷的自己一遍又一遍给年轻人讲述错失高考的故事时，年轻人的反应是惊讶、是好奇、甚至可以是不耐烦，但千万不要是感同身受。
参考资料
1.教育部，《2019年全国教育事业发展统计公报》，
http://www.moe.gov.cn/jyb_sjzl/sjzl_fztjgb/202005/t20200520_456751.html
2.江小英, 牛爽爽, & 邓猛. (2016). 北京市普通中小学融合教育基本情况调查报告. 现代特殊教育(14), 22-27.
3.李芳, & 邓猛. (2010). 从理想到现实——实证主义视角下的全纳教育及其对中国的启示. 教育研究与实验, 000(003), 24-26.
4.蔡聪. (2018). 对视障者参加普通高考"合理便利"政策的理解与思考——基于联合国《残疾人权利国际公约》的视角. 现代特殊教育, 000(024), 42-47.
5.王蒙蒙, & 张悦歆. (2020). 融合教育环境中家长参与特殊儿童幼小衔接的个案探索. 基础教育（上海）, 017(001), P.101-112.
6.李学会, & 傅志军. (2015). 从隔离走向融合？--我国视力障碍者高等教育的历史、特点及政策变迁. 社会工作, 000(006), 35-46.
7.伊藤亚莎. (2019).《不用眼睛，才会看见的世界》. 仲间出版.
8.中国教育报，《盲人李金生“破冰”普通高考》，
http://www.edu.cn/zhong_guo_jiao_yu/zhao_sheng_kao_shi/gao_kao/2014gz/201406/t20140627_1142574.shtml
本文来自微信公众号：果壳（ID：Guokr42），作者：雪竹