2021年1月7日，儿童医院连廊里打地铺的家长们。实习生李雨凝摄
文 | 李雨凝
编辑 | 陈晓舒 校对 | 柳宝庆
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从“爱心小家”沿着北京西北二环一路行驶，到达首都医科大学附属北京儿童医院（下称儿童医院）东门，刘航需要花费10分钟。每天，他都在这两点之间都往返数趟。
“小家”里住着的都是“大病”的家庭。它只是一个80平米的出租屋，有三个卧室。
比起寻常人家，这里的生活气息并不浓厚：占据大部分公共空间的客厅里只有一张沙发，一个茶几与一个没有电视的电视柜。
也没有像样的餐厅。可折叠的铁桌子与餐凳平时放在客厅角落里，只有在逢年过节的时候才会被住户拿出，再摆上一顿“团圆饭”。
家具少，是为了更方便消毒；折叠的桌椅，是因为大家总是来了又去。
过去四年，有至少300个患儿家庭带着期望短暂聚集在这里，在小家的介绍里，公益组织成员陈雯娟写道：“只要家属还在，‘家’就在，希望就在。”
“省出来的都是救命钱”
刘航是“爱心小家”的管理员，相比本名，更多人叫他“刘哥”。晚上八点，他那辆老年代步车停在了北京儿童医院门前。
即便是晚上，这个全国最大的儿童血液肿瘤中心的门口依旧人挤人，孩子们挨着坐在走廊里，墙上贴着打了一天的化疗药瓶，一双双小眼睛眼巴巴望着走廊尽头的爸爸妈妈们。
根据世界卫生组织发布的《2020世界癌症报告》，血液肿瘤中心主治的白血病与淋巴瘤是最常见的儿童期癌症两大类。在北京儿童医院官网，拥有107张病床的血液肿瘤病区常年都保持“满床”状态。
“一床难求”，不少家长还记得，早年间，医院东门黄牛成风，直到近年来有所整顿，情况才有所好转。
“但像我们这种外地来的，孩子多半都是直接躺着进来的，走得都是急救通道，也不用再等普通号。”一位外地家长说。根据医院统计，全院日均门诊量一度高达8000人次，外地患儿则占到60%以上。3岁以上的患儿不能陪护，异地的生活开销也成了来京家庭的一大负担。
手头宽裕一点，附近180元一天的小旅馆是最优选择。上了年纪的女人骑着“小电驴”在医院西门转了一圈又一圈，从挡风套里掏了掏，向家长递个眼神，给出印有微信二维码和地址的旅店名片。
还有人选择在医院连廊打地铺。只是睡不踏实：一晚上下来，保安能把他们从地上叫醒四五次。医院附近的南礼士路公园也是个好去处，夏天，家长们的铺盖在树下连成一片；即使是寒冷的一月，也有人选择搭个帐篷作为歇脚地。
2021年1月7日，刘航与南礼士路公园里搭帐篷的家长交谈。实习生李雨凝摄
不花钱，或是少花钱，永远是家长们的第一考虑。
“爱心小家”便是在这样的需求下诞生的。2017年，国内某筹款公益组织成员陈雯娟在帮助了许多大病家庭后发现，化疗期周期长，大家都在附近租房子住；但在大病的初诊与复查阶段，从外地来京的家庭只逗留数天，这个阶段的差旅费能占到总支出的大头。
为了帮助这些家庭，陈雯娟向所在的公益机构提交了设立“爱心小家”的提案，并将租下来的房屋交与刘航代为管理。公益组织负责为“小家”缴纳租金，刘航再把房间免费提供给需要住宿的大病家庭。
“目前的条件也只能满足基本住宿，来住的，基本也都是咱农村人。”刘航指着铁制的可折叠桌椅说。
为了达到医院级的消毒标准，“爱心小家”里没有多余的家具，略显空旷。“大家省出来的都是救命钱。”刘航说。
更多的人是通过老家长的介绍而来。大多数日子里，房间供不应求。接手“爱心小家”已经四年，刘航微信里每周还仍保持着8-10个好友增量。不断涌来的新家长好友在对话框中打出同一个问题：
“刘哥，‘小家’最近有空房间吗？”
“小家”里，都是自己人
来到“爱心小家”的人，每个都有自己的难言之隐，而这“隐”多半与钱有关。治疗癌症，费钱、又费时间。这里的孩子，都经历过，或即将经历将近10个疗程。一个疗程历时21天，他们先要在医院输液，之后再回家修养。21天结束，没有发生感染，再进入下一个疗程。
“花个四五十万都是常事。”之前有记者去了患儿家长吕燕燕的家，对她的毛胚房大惊小怪，刘航听说了，不屑地说：“还没见过？这么大的病，什么样的家庭都能给拖垮了！”
吕燕燕是多次入住“小家”的住户之一。周日一大早，收到刘航的肯定回复后，她便带着孩子，从山西一个小山村出发了。
家距离北京362公里；医生的固定出诊时间是每周一。吕燕燕总是掐准时间，提前一天从家出发，先骑电动车到县城，再转火车，晃荡上一夜，正好能赶在第二天早上到达医院。
这条到北京的就医路，她已经走了7年。“T淋巴母细胞淋巴瘤”这个绕口的医学名词，也陪伴了她7年。
2014年，吕燕燕的丈夫刚刚从一起重大车祸中恢复，生活好不容易走上了正轨，女儿、儿子却先后被确诊为同样的恶性淋巴瘤。一开始，她看不懂病历，一问才知道——
“就是癌症。”
吕燕燕和丈夫东凑西凑的3万块，在女儿住进ICU重症病房的第三天就见了底。老家长们看着她直掉眼泪，边开导她，边让吕燕燕去找公益组织寻求帮助。
等到一年后女儿出院回到老家，吕燕燕一家背了26万元的外债。2018年，儿子因为同样的病情住院、化疗，还经历了骨髓移植，又花去了80万。
小县城不比城市，每天开往北京的“K”字头红皮快车只有一班，晚上8点36分开，凌晨4点32分到达。按照往常的习惯，下车后，来复查的吕燕燕母子会再在北京站坐上半小时，等最早一班地铁2号线。这是吕燕燕多次往返后，总结出的最省钱的经验。
来北京，她从来不带多余的行李。赶上冬天，她就穿个深色外套；夏天身上出汗多，就穿一件带一件来回换，裤子则穿深色的，也能对付过去。
但小锅是一定要带的，比起点一星期的外卖，做饭能省不少钱。最困难的时候，吕燕燕还从家里背来土豆和白菜。“总是比北京菜市场卖得便宜的。”她说。
儿童医院不缺病人，吕燕燕总是在各个科室间走得脚下生风，将小儿子远远甩在身后。新年第一个工作日的太阳即将落下，她才将将办理完这次检查的所有手续。
儿子爬不上去检查仪器的台子，吕燕燕慌忙进去帮忙。实习生李雨凝摄
出了医院，母子俩慢慢向“小家”走去。
对于家长们来说，这里不仅仅是一个实际的落脚地，也是他们能短暂抱团取暖的一片港湾，“有些话没法跟外人说，只有憋在心里，等到了‘小家’才能说出来。都是自己人，哪怕是哭了，也不丢人。”
住吕燕燕房间对门的邻居是一对年轻夫妇，孩子还没断奶，却已被下了恶性肿瘤的判书。女人原本是省会城市里的美容师，丈夫是公务员，小两口过得衣食无忧。
而现在，为了来北京看病，夫妻俩辞去了工作，昔日的公务员只能送快递补贴家用。“从孩子生病之后，我就不愿意再跟之前的朋友来往了。”曾经的美容师如今三十岁刚出头，正坐在客厅角落里给孩子喂奶，“脑子里全是肿瘤、化疗、穿刺，又有哪个正常人愿意跟你聊这些？”
在北京，重新开始
过去，刘航也是儿童医院里的“大病”家庭之一。
2016年夏天，小女儿脖子上突然长出了个“老大的怪包”，老家的医生看不明白，刘航便拿着转院证明，带着妻女来到了北京。
来的路上，像所有家长一样，刘航冥冥中想到了“可能是个瘤子”，但仍抱有侥幸：“万一是个良性的，做个手术就好了呢？”他们一家于当年8月21号到达，如果赶得巧，女儿还能回去参加一年级开学典礼。在脑子里，刘航是这样计划的；为此，他和妻子只收拾出了一星期的行李。
但一入院，各项检查一个接一个，小女儿高烧不退，情况急转而下——刘航和妻子日日熬在病房外，行李都被潦草地放在了靠窗座椅的缝隙里，衣服也没顾得上换洗。初来北京，刘航夫妇对哪里都不熟悉，还是一位老家长帮着把他女儿的化验报告送到远在燕郊的实验室，才没耽误。
9月，经历了病危通知、手术和三院会诊后，刘航的小女儿被确诊为恶性淋巴瘤，开始了长达一年的化疗。
和其他家庭不同，大多数的父亲只出现在治疗前期，治疗进入正轨后，他们匆匆赶赴打工地，拼命为孩子赚取医药费。妈妈们则在北京照顾孩子。
“但我们家那口子应付不来医院里这些。”刘航摆摆手，“也是舍不得女儿，怕看不到她。”在妻子王艳萍看来，丈夫总有点“大男子主义”，什么活儿都往自己身上揽。
在生意和女儿之间，刘航没有犹豫：钱总是能再筹的。他带着变卖不掉的剩下家当，搬进了西直门附近一个合租房里。儿童医院住院部管得严，大孩子的家长不能陪护，刘航为了让女儿每天都能看到他，主动报名参加了家长委员会，负责在饭点把家长们给孩子带的饭送进去。在各个病房间穿梭送饭的时候，刘航也能看一眼孩子。久而久之，在这里，刘航成了家长里的主心骨，和各家都熟络起来。
住院部后面有一片小树林，家长们为了喘口气，会约着去抽根烟，刘航便是在这一根烟的时间里学会了怎么众筹，怎么申请低保。有家长也介绍他去做一些短工，在几年的时间里，东北来的生意人刘航开过出租，也装过箱，“遇上了什么就做什么。”
每天，儿童医院门口带着孩子看病的家长络绎不绝。实习生李雨凝摄
2017年，女儿化疗结束，刘航仍然选择留下。他从回老家的一些家长那里听说，有的家庭结束治疗后着急回去，没几天，孩子又复发了。“咱也不懂这个，但还是守在医院边儿踏实。”他总结道。
与此同时，陈雯娟带着她的“小家”计划，找到了当时的“领头”家长刘航。她说，做“小家”管理员，每天能有50元的志愿者补贴，刘航同意了。“一个是多一点补贴家用，另一个也是感恩。前期帮助咱的人那么多，孩子的病就是有了他们才没耽误，咱不能不知回报。”
刘航做过两次众筹，第一次还筹了十几万，后来那次仅有6000，还几乎都是来自认识的亲友和病友家长。
治疗到后期，刘航已经为女儿的治疗花费了80来万。化疗药不能买便宜的，即便一支900块，也要成箱成箱地买。中途刘航回过家，被拉到高中同学的聚会上，抬眼一看，“每个都借给我过钱”。
他面子上过不去，“送快递也好，送外卖也好，挣得也比回去多。哪怕是扫大街，我也不担心有人认出我来。”
比起物是人非的老家，好像儿童医院这一片构成的北京才是刘航熟悉的地方。在医院，他是老家长，能为新家长指点迷津；在“小家”，他是“刘哥”，是每个来住宿的家庭都能依靠的顶梁柱。
“活在当下”
住进“小家”的人分为两种：刚确诊的，和回来复查的。刚确诊的家庭往往以泪洗面，没聊三句，就拐回到了诸如“命运”、“老天爷”等大词上面：“你说，为什么偏偏是我家要遭遇这些？”
但对于刘航和吕燕燕一样的老家长，他们已经不再执着于这些“终极问题”。“来了就是来了，你就得受着。”刘航轻声说。
新住户第一次来到小家时，刘航总习惯性地拉着人家坐下来，聊聊孩子的病情，或者父母的难处。新来看病的家长受不了这样大的变故，坐下没说两句，眼泪就流了一脸。
“哎呀，哭啥，这里住的人都经历过这些，现在不都好好的？”安慰新家长，刘航有了经验，“你的问题在我们这儿都不是问题，没钱了我们教你凑，买药我们告诉你去哪儿买。”
吕燕燕也会笑嘻嘻地劝慰新家长：“我之前觉得天都要塌了，还想跳楼呢，这不也熬过来了。”
从孩子确诊的那天起，多数家长都已经做好了“长期抗战”的准备，一天一万的重症病房要住，一次6000块、用来筛查全身肿瘤的PET-CT也要做，除非真到山穷水尽的地步，没有家庭会轻易撤离儿童医院。一位孩子刚刚确诊的父亲轻描淡写：“我想好了，要么孩子康复回去，要么我抱着骨灰盒回去。”
但没有人敢为子女的未来打包票。刘航最经常挂在嘴边的话——“活在当下”。
吕燕燕最近刚养上20只羊，若是精心照顾，母羊们下下来的小羊，一只能卖上800元。
有了羊，还钱也有了盼头，生活也有了盼头，吕燕燕是这样觉得的。但每次来北京前，她还是不想来——“一到时间，我就总担心会不会复查出来什么”。出发前一天，吕燕燕都要躺在床上歇息，胸口闷闷的，直到“太阳升到老高”才起来。
吕燕燕在“小家”的厨房里做饭。实习生李雨凝摄
自从儿女生病以来，吕燕燕的生活便被复诊切割成了一个个小单位，每月固定循环一次，剩下的日子，则全围绕着这来北京的7天过活。
好像只有在医院、老家、“小家”三点之间奔波时，她才能有一点“真切在活着”的证据。
王艳萍也考虑过为女儿重新办理入学。5年前离开时，女儿以前玩儿的小伙伴都已经上到了四年级，但她因为生病，至今没上过一天学。“其他孩子会不会笑话她？”刘航有点担心。
但他转念一想，“又有什么关系呢？她能认识几个字，不至于成文盲，我就满足了。”
康复后孩子们的日常生活总能在家长间引起话题。他们中有的还能回归校园，把功课补齐的同时甚至能考个前几名，引起了大人们一阵感叹。
“那考虑过让孩子不输在起跑线上吗？”
“还管什么起跑线，只要他还在喘气儿就行啦。”一位妈妈哈哈大笑道。幸运的孩子总是少数，家长们已经不再望子成龙，“咱们也不知道还能陪多久。有多远，就是多远了。”
来过小家的孩子里，有三分之一都会无可奈何地走向死亡。迎来送往过超过300个家庭，刘航看到一些曾经密切联系的微信头像慢慢沉到对话页的最底端，他心里也明白是怎么回事。
“有些是孩子没了，有些是治好了，便不愿再跟过这种生活的我们来往。”天色将晚，刘航坐在“小家”靠窗的角落里，夕阳把他的半张脸照亮，另一半又在阴影里，“我希望都是后一种。”
（文中采访对象刘航、王艳萍为化名）