“我是一位残疾妈妈，下半生都要靠着轮椅度日，41岁生下儿子蒋成刚，这个意外到来的小生命，给我们一家带来很多欢乐，同时带来得还有噩梦。”王岐杰家住黑龙江鸡西市，因为患有很严重的类风湿，还不到40岁的她甚至就要依靠轮椅度过下半生。在知道自己永远站不起来的那一刻，她甚至有了轻生的念头。
也许是上天怜悯，在这个时候她遇到了老公蒋全，老实巴交的蒋全没有嫌弃王岐杰，两个人婚后的日子虽辛苦，却很幸福。2017年，王岐杰发现自己意外怀孕。
在此之前因为自己的身体原因，她就和老公说过以后不要孩子了，可是这个宝宝意外闯进了他们的生活，让王岐杰渴望做母亲的心难以平静。“生下来。”她说，哪怕以后日子苦一点，难一点，有了孩子，这个家庭也算圆满了。
儿子蒋成刚出生以后，初为人母的她心情无法言喻，王岐杰开始规划起了宝宝以后的生活，可是日子并没有按照她计划得来。2020年1月开始，小成刚开始莫名其妙地哭闹，肚子也一天天肿大起来，她意识到情况不对。王岐杰带着孩子去了当地医院检查，然而仅仅做了个CT，当地医生就怀疑孩子体内有肿瘤，让他们抓紧时间转院。
去医院的车上，王岐杰抱着小成刚想了很多种可能，她祈求只是简单的炎症，挂挂水就消除了。小成刚很快入院，做了各种检查，医生拿着检查报告站在夫妻俩面前说：你们要有心理准备。医生的这句话，王岐杰知道儿子一定病得很严重。
果然，小成刚被确诊患有“肾母细胞瘤”，而且腹部右侧肝和双肾都长了肿瘤。医生说，唯一的治疗办法就是在7次化疗后再进行肿瘤切除，但小成刚的肾也只能保留一个。
看着小成刚痛苦地呻吟，一句句“妈妈好疼”刺痛着王岐杰的心，她恨不得所有的痛苦都来由她承担。“尽快治疗吧，孩子的病情已经不能再拖了。”医生的话掷地有声，可是她却连第一个化疗的钱也拿不出。无奈之下她带孩子回了家，想着能把家里的房子卖了，用于给孩子治疗。可是问了很久，也没有人愿意买她家这个简陋的破屋。
带着孩子回家后，丈夫蒋全也开始在工地没日没夜地加班，打各种零工挣钱，想着尽快给孩子凑够第一次的化疗费。王岐杰因为腿脚不方便不能上班，只能在家小心翼翼地照顾着孩子，生怕这个时候出现什么问题。
小成刚就这样在妈妈的轮椅上一天天地煎熬着渡过，他的肚子肿胀得越来越大，一度不愿进食。王岐杰在网上咨询了医生，医生说可能是肿瘤压迫神经导致孩子疼痛，日夜啼哭，夫妻俩心急如焚。
无奈之下，他们只能挨家挨户地求助，终于凑足了孩子第一次化疗的费用。2020年6月份，他们带着孩子来到了吉林大学第一医院。
医生很快给小成刚安排了第一次化疗，可能是孩子自身抵抗力就差，第一天化疗，就出现了很严重的化疗反应。呕吐、发高烧，轮流折磨着小成刚。王岐杰看着儿子小小的身躯缩成一团，嘴角还挂着呕吐出来的粘液，心疼得难以言表。小成刚艰难地挺过了第一个化疗期，可以出院观察，等待第二次化疗时间。
由于小成刚免疫力低，等待的这段时间，一家人不敢回老家，就在医院附近租了一个出租屋。挤在狭小的出租房里，他们开始为小成刚的第二化疗费用犯了难，想想第一次化疗的费用来之不易，这一次真是束手无策了。
他们在跟亲戚朋友借钱的时候，有人都劝王岐杰放弃，“孩子是我经历了千辛万苦才生下来的，我身上掉下来肉，我不想放弃，砸锅卖铁我也要救孩子。”王岐杰的话语充满了悲伤，但依然坚定。眼前，孩子的生死就摆在面前，王岐杰说，她自己又好像什么都做不了。
夫妻俩把能筹到钱的办法都想了，一直在不停地借钱、求人。小成刚的治疗费几乎都是这么来的。王岐杰说，自己不怕向别人低头借钱，就怕借不到钱。
2020年7月份，小成刚做了右肾切除手术，到现在也已经完成了15次化疗。目前，小成刚的化疗还在继续。从小成刚做第一个化疗开始，就意味着他要一路走到底，否则小成刚很难活下。医生说，孩子情况正在一步步转好，现在放弃对谁都不公平。可是，夫妻俩现在走不下去了，让我们伸手拉一把孩子，让他能健康地活下去。
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痛心！怀孕4个月的她，决定引产：“这种病太难太难了，不是死就是残疾…”
近日，“1岁男婴急需救命药国内一支要70万元”的新闻引发关注
新闻上这个刚满1岁的湖南患儿，急需的是一种叫作Spinraza（诺西那生纳注射液）的特效药。该药主治脊髓性肌萎缩症（SMA），属于新生儿疾病的一种。
记者在澳大利亚药品福利计划网站上查证到这款药，政府采购单支价格确实为11万澳元（约合人民币55万元），患者自付费用为41澳元（约合人民币205元）；据该药2016年美国上市时公布的方案，这款药在美国定价为12.5万美元一支（约合人民币87万元）。
高昂的治疗费用
让这个男孩的家庭濒临绝望
如今，这种绝望
也笼罩在何芳艳的身上
就在8月7日晚间，她得到医院消息，怀胎4月的孩子被确认患有血友病，那是罕见病的一种。她决定去引产。
“我们可能不会再要孩子了。”她在微信上发来这句话，没有表情。
不是身处罕见病群体中的人，恐怕难以抵达她的痛苦深处——她随后在朋友圈一字一句打下：
“对不起宝宝，妈妈要去引产了，失去你是我这辈子最大的痛和遗憾，生下你我无能无力无法保护你，让你健康成长……血友病真的太难太难了，不是死就是残疾……”
作为“罕见病中的常见病”，血友病所用的治疗在大多数地区已纳入医保，然而随着抗药性增强，更有效的新药不在医保内，依然花费巨大。听上去似乎只要纳入医保不就行了？但现实远非如此简单。
尽管罕见病病种千差万别
但最终，他们还是要面临共通的困境
弟弟也是血友病患者
动辄花费数十万，止血效果还不理想
25岁的何芳艳是血友病基因携带者，弟弟何君22岁，是血友病患者。
血友病是先天性出血罕见病，由于体内缺少凝血因子，患者从出生起随时可能出现皮下出血不止、关节反复出血肿胀。对于年纪尚幼的患儿来说，为防止致死率极高的颅内出血发生，家人需要提心吊胆，时时防护。
传统的治疗方法是，通过注射凝血因子来进行预防治疗。何芳艳一家是湖南人，湖南省医保对血友病的政策是，每年可报销额度为45万元。血友病用药剂量与患者体重成正比：
对儿童患者来说 ，在没有产生抗体的情况下，依靠注射因子治疗， 45万元 的额度尚能勉强维持。 但成年患者 ，因为体重数量大，每年注射因子治疗费高达百万，医保无法完全覆盖。大多数患者只能减半预防治疗，或是出血后再进行因子注射。
因为没能从小进行预防性治疗，何君的左腿膝关节在反复出血后，留下终身残疾。他早早辍学，失去工作能力，全靠姐姐何芳艳照顾。此外，因为长期注射因子，何君产生抗体，因子在体内凝血作用失效，每次止血需要三倍以上计量长期连续输入，动辄数十万的花费，止血效果还不理想。
疗效好的新药来了
但全国有能力自费用药的仅30人
转机出现在2017年，瑞士药业巨头罗氏制药成功研发出血友病长效新药——艾美赛珠单抗。
艾美赛珠单抗上市1年后，罗氏宣布正式获得国家药品监督管理局的批准。引进国内后，新药名称为“舒友利乐”。
相比于注射因子的传统疗法，舒友利乐在抗药性和长效性上均有重大突破：舒友利乐只需静脉注射即可，自己在家就能操作，且有效针对抗体患者；新药可以将血友病患者体内凝血因子维持在30%左右，完全能够正常学习生活、参加体力劳动。“病友群里有人用了新药，去跑了马拉松。”何芳艳说。
舒友利乐同样是按体重计算用量，每年每公斤体重约需2万元。 何君一位安徽的病友许军就是自费患者。他体重60公斤，一年花费在舒友利乐上的费用超过120万元。而据他观察，全国血友病患者人数多达数十万人，有能力自费用新药的病友也就约30人。
尽管“神药”就在眼前，但何君只能望而却步。罕见病患病人数少，市场需求量小，研发成本高，必然昂贵。如何用得起药？以国家财政为支撑的医保，是罕见病患者群体共同的期待。
“小矮人”不听医生劝告，坚持怀孕生子，孩子生下后，宝妈泪崩
上帝在创造人类的时候给了人完整的身体，而在现实生活中，人不一定是完整的，上帝给你关上一扇门的同时也给人开上了一扇门，有一个女孩是侏儒症患者，二十岁了，但是身体不到一米，从小生活在人们的嘲笑当中，小女孩没有放弃自己，长大后，她自己做点小生意，摆地摊卖一些东西，虽然不能挣很多钱，但是也够女孩自己生活了。
这两个被命运捉弄的人，身患侏儒症却乐观向上，像正常人一样靠自己的能力养活自己，像正常人一样幸福地结婚了，在所有人的祝福下，新娘穿上美丽的婚纱，新郎穿上帅气的西装，两个人在所有人的见证下幸福地宣誓，交换戒指。看着这个令人感动的婚礼，人们真心地祝福，这对夫妻也想像正常人一样有一个正常的孩子。
两位侏儒夫妻很恩爱，妻子怀孕了，他们经常去医院做检查，通常比正常怀孕的危险，因为一不小心孩子和妈妈都有着性命危险。在一家人的细心呵护之下，最后，孩子终于出生了，和医生检查了孩子的健康，各项指标都非常的正常，妻子激动的哭了起来，同时妻子经常拍照，留下最美的照片，将来留给孩子，告诉孩子他们的辛酸历史。
医生表示，由于双方都患有侏儒症，所以遗传的概率非常高，随着年龄的增长，孩子的身高可能很快会被同龄人拉开，不过夫妻俩并没有想太多，他们能拥有一个孩子，就非常的幸福了。小编在这里祝福你们，生活幸福！
